Lo
ha stabilito la Regione Lombardia. D’ora in poi, anche le persone con
SM potranno accedere a misure di supporto, come l’assegno mensile.
L'impegno di AISM affinché gli stessi diritti siano rispettati in tutta
Italia
«Lavorare stanca», scriveva Cesare
Pavese. Verissimo. Ma è altrettanto vero che ‘lavorare paga’ e che, in
AISM, produce novità positive per i diritti e la qualità di vita delle
persone con SM, anche quelle che si trovano in condizioni diseria
disabilità.
L’ultimo esempio riguarda un’importante conquista in Lombardia:
«Attraverso un’azione progettata e una buona capacità di lavoro
congiunto tra Coordinamento Regionale e Osservatorio Nazionale AISM –
evidenzia Paolo Bandiera, Direttore Affari Generali
AISM – l’Associazione ha ottenuto il riconoscimento che la SM può
produrre condizioni di disabilità gravissime, con il conseguente diritto
diaccesso a misure di supporto come l’assegno mensile di 1.000 euro per
beneficiario. Lo certifica la Delibera Regionale X/740 del 27/09/2013.
Così è stato finalmente superato il precedente approccio, che limitava
tali misure alle sole sclerosi lateraliamiotrofiche (SLA) e alle persone
in stativegetativi». L’Associazione ci
lavorava da tempo, da quando appunto la Regione Lombardia aveva
stanziato una cifra significativa per la cura di persone con SLA o
instati vegetativi. Allora ci si chiese: «Perché il sostegno dovrebbe
riguardare solo alcune patologie?».
Sicuramente ci sono situazioni di persone con SM che chiedono
assistenza continua, 24 ore su 24. Detto fatto, a inizio 2013
l’Associazione ha rivendicato alla Conferenza delle Regioni e Province
Autonome – Coordinamento della Commissione Politiche Sociali – il
diritto diogni disabilità grave: non limitare i contributi per la non
autosufficienza ad alcune patologie, ma estenderli a tutti coloro peri
quali sia dimostrabile una condizione digrave disabilità.
Azione avvalorata da un documento tecnico sulla SM preparato dalla
Società Italiana di Neurologia. I Coordinamenti Regionali AISM, a
propria volta, hanno portato avanti negli scorsi mesi analoga azione con
i rispettivi assessorati alla salute, evidenziando come "l’articolo 3
del Decreto ministeriale del 21 gennaio 2013, con cui sono state
ripartite le somme del Fondo per la non autosufficienza per l’anno 2013,
impegna le Regioni a utilizzare le risorse ripartite e assegnate
prioritariamente, e comunque per una quota non inferiore al 30%, per
interventi a favore di persone in condizioni di disabilità gravissima e
di dipendenza vitale".
Così, in Liguria, Molise, Lombardia si sono aperti tavoli di
confronto tra istituzioni e associazioni di pazienti. Ora, un primo
risultato tangibile: per gli interventi a favore dipersone con
disabilità grave che necessitano di assistenza continua nell’arco delle
24 ore, tra cui sono esplicitamente citate quelle con SM di età
inferiore a 65 anni, la Lombardia ha stanziato oltre 14 milioni di euro.
Per AISM, adesso, è importante continuare a lavorare perché analoghi
diritti siano riconosciuti in ogni Regione.
Daniele Granato
Questo articolo è stato pubblicato sull'ultimo numero del 2013 di
SM Italia, bimestrale d'informazione dell'AISM, che che puoi scaricare
in versione completa pdf.
Nessun commento:
Posta un commento